A Siracusa e provincia fioriscono anche quest'anno le iniziative (non solo sportive) a favore della campagna "Io sto con Telethon" promossa dalla "Fondazione Telethon", inizative che vedono grande partecipazione e coinvolgimento sia delle istituzioni scolastiche sia della cittadinanza.
Dopo settimane di preparativi anche quest’anno sono state messe a punto e calendarizzate diverse manifestazioni finalizzate alla raccolta fondi a favore della Fondazione Telethon che da 23 anni è impegnata nella ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare che, proprio per la loro rarità, sono trascurate da investimenti pubblici e privati.
Le manifestazioni hanno avuto il loro inizio lo scorso 16 novembre con il concerto e cena di beneficenza organizzato dall’Associazione Musicale “Non solo Medici” che ha devoluto tutte le donazioni alla causa di Telethon (vedi foto).
La soddisfazione del Coordinatore provinciale Telethon, Salvatore Geraci, si unisce a quella del responsabile delle attività “BNL per Telethon”, Pino Craparotta, i quali ringraziano il Provveditorato agli studi di Siracusa, i dirigenti scolastici, gli insegnanti, l’Associazione Nazionale Carabinieri, l’Associazione “Non solo medici”, gli alunni delle scuole, i volontari e tutti coloro che nel più riservato anonimato si sono spesi e si spenderanno per la causa sintetizzata nelle parole della fondatrice di Telethon “Susanna Agnelli”: “Telethon esisterà fino a quando non si scriverà la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica”.
E’ il caso di ricordare che il concetto di malattie rare è stato ascritto a quelle che colpiscono meno di 5 persone ogni 10.000 e che nell’80% dei casi sono di origine genetica, si trasmettono per via ereditaria, colpiscono qualsiasi organo e si possono manifestare a qualsiasi età, anche se nel 70% dei casi nei primi anni di vita (70%). Questo vuol dire che il 3-4% dei bambini nati in Europa è affetto da una malattia rara ed il 30% di loro muore prima del 5° anno di età.
La Fondazione Telethon, nata per volontà di Susanna Agnelli nel 1990, è impegnata in prima linea per finanziare la ricerca e, grazie ad una gestione trasparente dei fondi e ad un metodo di assegnazione che premia solo il merito, Telethon è ormai sinonimo nel mondo di eccellenza italiana e rappresenta una speranza concreta per i malati e le loro famiglie.
I numeri di Telethon sono entusiasmanti: 370 milioni di euro investiti nella ricerca delle malattie rare, 400 malattie studiate, 2.400 progetti di ricerca finanziati, oltre 1500 ricercatori che hanno meritato un finanziamento, 3 istituti di ricerca fondati.
Gli eventi programmati sono i seguenti:
- 6 dicembre Siracusa: ore 21.30 manifestazione di Tango Argentino “Milonga della solidarietà” presso Paladance di Siracusa;
- 10 dicembre Siracusa: ore 10.00 “Una sana colazione” lezioni di cultura alimentare con raccolta pro-Telethon, istituto Comprensivo “Lombardo Radice”, via Archia 46;
- 10 dicembre Siracusa: ore 17.00 Torneo Burraco di beneficenza, presso scuola primaria “Carducci”;
- 11 dicembre Cassibile: ore 9.00/12.00 “La scuola con Telethon” Fiera del dolce e del salato, II° Istituto Comprensivo “Falcone e Borsellino”;
- 11 dicembre Siracusa: ore 17.00 “Lo sport per Telethon” esibizioni ginnico-sportive di 5 palestre con gare e dimostrazione di Fit&Boxe presso il Palasport di Siracusa;
- 11 dicembre Siracusa: ore 17.00 “Siamo con Telethon – Concerto di Solidarietà” presso auditorium scuola secondaria di primo grado dell’XI I.C. “Archia” in via Asbesta;
- 12 dicembre Siracusa: ore 9.00 presso l’XI° Istituto Comprensivo “Archia” in via Asbesta “Fiera del dolce”, “Mercatino di Natale”, “Pesca di beneficenza” e “Giochi bimbi all’aperto”;
- 13 dicembre Avola: ore 10.00 “Io sto con Telethon 2013” attività varie e pesca di beneficenza presso III° Istituto Comprensivo “Capuana”;
- 14 dicembre Siracusa: ore 15.00 partita di pallavolo femminile di A2 ASD Holimpia SR – Kamarina Vittoria RG presso il Palakradina di Siracusa;
- 14 dicembre Siracusa: ore 18.00 concerto “Coro di bimbi” preso la filiale BNL di Siracusa coro Umberto;
- 15 dicembre Canicattini Bagni: ore 10.00 conferenza e banchetto per Telethon insieme all’Associazione Nazionale Carabinieri ed al Sindaco del Comune di Canicattini Bagni;
- Oltre ad altre numerose iniziative animate da associazioni di volontariato e scuole, tra le quali ci piace ricordare quelle in fase di organizzazione della scuola paritaria “Disneyland” e del XIII° istituto Comprensivo “Archimede”.
Gli eventi in programma nella provincia di Siracusa, così come tutti quelli sparsi in tutte le provincie italiane, sono da corollario a quello principe che è la Maratona televisiva, che impegnerà tutta la programmazione televisiva di RAI 1 nei giorni dal 9 al 15 dicembre.


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